Unser Mädchen

Ich habe hier lange nichts mehr über unser Mädchen geschrieben. Mit und nach dem Krankenhausaufenthalt Ende letzten Jahres wurde unser Alltagsleben ziemlich turbulent; wir hatten plötzlich ein Kind mit Magensonde, dessen Entwicklung immer weiter abwich von der eines gesunden Kindes. Irgendwann wurde klar, dass etwas nicht ganz stimmt mit dem Mädchen, wir hatten unzählige Arztbesuche, Untersuchungen, Sorgen, Ängste. In der Zeit konnte wollte ich davon möglichst wenige Details nach außen tragen, und so richtig exhibitionistisch werde ich auch in Zukunft damit nicht umgehen. Aber ihr wollt natürlich wissen, wie es dem Mädchen so geht, und ich will euch auch nicht ganz im Regen stehen lassen.

Des Mädchens wahrscheinlich letzte magensonde. Entfernt vor vier Tagen.  Wird ins erinnerungsalbum geklebt.
Die letzte Magensonde – wird ins Erinnerungsalbum geklebt.

Dem Mädchen geht es gut. Es hat seit 5 Wochen keine Magensonde mehr, der Termin zur Anlage einer PEG Sonde ist abgesagt. Sie hat Spaß, sie spielt und kichert viel, entdeckt jedenTag neues, iss fröhlich und freundlich. Aber sie ist eben nicht so, wie andere Kinder mit 15 Monaten sind. Sie kann nicht sitzen, sich nicht Fortbewegen, sie kann nicht stehen, nicht trinken, entwickelt bislang keine Sprache. Ihr Entwicklungsalter liegt derzeit etwa bei 7 Monaten. Sie kann keine feste Nahrung zu sich nehmen, isst nur Obstbrei in trotz hochkalorischer Anreicherung gerade mal ausreichendender Menge, so dass sie weiterhin untergewichtig ist. Sie ist alle paar Wochen krank, und wenn sie Fieber hat, isst sie noch weniger und spuckt das dann wieder aus. Sie muss 5 bis 6 mal am Tag gefüttert werden, etwa 3 Stunden bringe ich täglich alleine damit zu. Hinzu kommen wöchentlich drei feste Therapietermine, oft noch ein zusätzlicher Arzttermin, viel Briefverkehr mit Krankenkasse, Sanitätsdienst, Ämtern. Ich muss Anträge schreiben, für die ich haufenweise Zeug kopieren muss, und zwischen Krankenkasse, Amt und Arzt vermitteln. Es ist anstrengend. Warum das Mädchen so ist, wie es ist, wissen wir nicht. Alle Untersuchungsergebnisse sind negativ, es gibt keine Diagnose. Und damit auch keine Prognose. Wir wissen nicht, wo wir in einem Jahr sein werden, oder in 5, oder in 10. Aber das wissen Eltern gesunder Kinder genausowenig. Uns wurde gesagt, dass wir mit einer mittelschweren geistigen Entwicklungsproblematik rechnen müssen, etwa von der Ausprägung eines Down- Syndroms. Wahrscheinlich wird unsere Tochter laufen und sprechen lernen, vielleicht aber beides nie besonders gut. Wir müssen davon ausgehen, dass sie Zeit lebens auf Unterstützung angewiesen sein wird.

Konstruktives köpfezusammenstecken am morgen.

Ich bin so müde.  Ich würde so gerne mit dem Mädchen Mittagspause machen.  Aber.

Das ist durchaus alles ein bisschen traurig, denn es bedeutet Abschied zu nehmen von dem Wunsch und der Erwartung, ein gesundes Kind zu bekommen. Aber es ist auch eine Bereicherung. Wir brauchen kein Mitleid. Es muss niemandem leid tun, dass unsere Tochter anders ist, als gleichaltrige andere Kinder. Wir lieben dieses Mädchen so, wie es ist. Ihre Entwicklungsproblematik ändert nichts daran, dass wir alle sehr verknallt in sie sind. Denn noch bevor unsere Tochter „entwicklungsverzögert“, „behindert“ oder sonstwie gelabelt ist, ist sie vor allem unser kleines Mädchen, und wir wollen gar kein anderes. Die beiden Jungs haben die einmalige Gelegenheit, mit einem unterstützungsbedürftigen Geschwister aufzuwachsen, und man merkt schon jetzt, dass sie das für Dinge sensibilisiert, die an anderen Kindern einfach vorbeiziehen. Und auch wir Eltern lernen durch unser Mädchen Dinge, von denen wir sonst nie eine Ahnung gehabt hätten. Es macht uns reicher an Erfahrung, Begegnungen, Gedanken, Achtsamkeit, Dankbarkeit. Es ist – bereichernd eben.

Ein Kommentar

  1. bettina
    Am 12.06.2014 um 23:20:03 Uhr [Link]

    ich empfinde dankbarkeit etwas so herzerwärmendes lesen zu dürfen

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