Unser Mädchen II

Ziemlich genau 1 Jahr ist es jetzt her, dass ich – am Ende eines sowieso schon ziemlich blöden Jahres 2013 – mit dem Mädchen ins Krankenhaus musste, weil es sich in einem insgesamt kritischen Zustand befand. Ich habe damals hier  und dort über all das geschrieben. Wenn ich an all die Anteilnahme zurückdenke, die uns damals entgegenschlug, all die Hilfsangebote, die zahlreichen Care- Pakete und die vielen offenen Ohren und weichen Schultern, wird mir immer noch ganz warm ums Herz. Im Fühsommer gab es schonmal einen Zwischenbericht  und jetzt, wo sich das Ereignis jährt, will ich mal schreiben, was seither so passiert ist, denn offenbar fiebern sehr viele meiner Leser_innen immer noch sehr mit jedem Entwicklungsschritt unseres Mädchens mit :)

Zu allererst: Es geht uns gerade sehr gut. Wir haben seit ein paar Monaten eine echt gute Zeit, und das genieße ich gerade sehr.Ich war lange in Sorge, weil mir niemand sagen konnte, was denn jetzt mit unserer Tochter los ist, und was auf uns zukommen wird, oder worauf wir hoffen dürfen.

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Obwohl wir die Magensonde nun schon seit einem halben Jahr los sind, geht mir die Erinnerung an diese Zeit immer noch nach. Das zugeklebte Gesicht, der Pflegedienst, der zum Alltag gehörte, das mitunter qualvolle Legen der Sonde alle 10 Tage. Die Reaktionen der Leute. Ein Kind mit Magensonde und Pflastern im Gesicht, das auch in der Öffentlichkeit mit Hilfe einer Spritze gefüttert werden muss, wird überall angeglotzt. Man bekommt von vollkommen fremden Menschen sehr persönliche Fragen gestellt und mitleidige bis ableistische Kommentare zu hören. Ein fordernd gebelltes „WAS HAT DAS KIND?!“ war praktisch an der Tagesordnung, und meine Standard- Antwort schwankte je nach Tageslaune und Alter der fragenden Person zwischen „wunderschöne blaue Augen, sehr coole rote Haare, zwei Augen, eine Nase…“ und „das geht sie nichts an“. Kommentare wie „Ach Gott, das arme Kind. Sowas muss doch heute nicht mehr sein!“, und Menschen, die dem Mädchen ein Bonbon reichten, damit „es auch mal was zum Freuen hat“  machten mir schon mehr zu schaffen.  Und wir hatten nur eine Magensonde. Ich kann nur in Ansätzen ahnen, was Eltern sich anhören müssen, deren Kinder eine viel schwerere Behinderung haben. Das war alles nicht einfach, aber mit dem Wegfall der Magensonde erübrigte sich diese Thematik weitgehendst. Ich schreibe „weitgehendst“, weil man dem Mädchen auch ohne die Magensonde anmerkt, dass es irgendwie anders ist als andere Kinder. Wenn ich ihr Alter nenne, schaue ich danach oft in irritiert grübelnde Gesichter. Denn unsere Tochter ist eben nicht, wie normal entwickelte 20 Monate alte Kinder.

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Zu Anfang des Sommers haben wir einen Schwerbehindertenausweis bekommen. Der attestiert dem Mädchen einen grad der Behinderung von 80% und außerdem die Merkzeichen G. B und H. G steht für erheblich eingeschränkte Bewegungsfähigkeit; H für Hilflosigkeit und B für Begleitperson. Das bedeutet, die behinderte Person kann in öffentlichen Verkehrsmitteln, in der Bahn und sogar auf Fernreisen eine Begleitperson mitnehmen, die umsonst reist. Da das Mädchen selbst ja noch keine Tickets bezahlen muss, kommt das quasi einer goldenen BahnCard gleich. Solange ich das Mädchen dabei habe, kann ich fast überallhin umsonst reisen. Das ist ein schöner Gedanke, auch wenn ich, realistisch betrachtet, kaum zum Reisen komme.
Zu der Zeit, als wir den Ausweis bekamen, entwickelte sich das Mädchen so langsam weiter, dass man schon fast von einer Stagnation sprechen konnte – und Entwicklungsstagnationen sind kein gutes Zeichen. Aber kurz darauf kam es dann mit einem Entwicklungsschub um die Ecke, der sich gewaschen hatte. Innerhalb weniger Wochen richtete sich das Mädchen auf – kam aus der immer nur liegenden Position heraus erst in den Handstütz, dann in den Vierfüßer, von da aus in den Fersensitz und dann in den Kniestand. Aus dem Fersensitz heraus kann es sich mittlerweile selbst hinsetzen, indem es einfach die Unterschenkel nach vorne klappt. Im August saß sie, mit anderthalb Jahren, zum ersten mal in ihrem Leben auf dem Spielplatz im Sand.

Gleichzeitig hatte man den Eindruck, sie wird von Woche zu Woche noch wacher, aufmerksamer, interessierter, neugieriger. Während der letzten zwei Wochen hat das Mädchen gelernt, sich fortzubewegen und erkundet jetzt, mit den Händen nach vorne hüpfend und die Knie hinterherziehend, die gesamte Wohnung. In der Küche räumt es sehr enthusiastisch Schubladen aus, poltert Melaminbecher über den Boden, kruschtelt im Altpapier herum, kinstert mit irgendwelchen Packungen. Kurz: sie macht ihren Job :) Überhaupt: Sie liebt alles, was knistert und raschelt. Zur Zeit auch ganz besonders Herbstlaub, durch dass ich für sie immer ganz besonders laut raschelnd laufen muss, darüber freut sie sich ein Loch in die Mütze. Sie liebt es, bei ihren Brüdern im Zimmer sein zu können und mit ihnen zu spielen. Das geht leider nur, wenn jemand Erwachsenes darauf aufpassen kann, dass sie keine Legoteile verschluckt. Das Mädchen und seine Brüder sind sowieso nach wie vor ein irre herziges Team. Sehr große, sehr schöne Geschwisterliebe. Wir gehen 2 mal die Woche zur Physiotherapie, und einmal die Woche zur Logopädie. Zusätzlich alle paar Wochen zur Cranio- Sakral- und Atlastherapie. Auch in den Augen einiger Therapeut_innen des Mädchens habe ich in den letzten Wochen ein paar Freudentränchen gesehen.

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Sie lautiert mittlerweile auch anders, hat endlich, endlich (!) angefangen, aus ihrem Spezialbecher zu trinken. Zwar nicht viel, aber immerhin trinkt sie endlich überhaupt. Sie isst auch gern Brot, Nudeln, Bananen und Weintrauben – wobei das aber eher ein zutscheln und lutschen ist, als richtiges Essen im Sinne von abbeißen, kauen, runterschlucken. Nach wie vor ernährt sie sich hauptsächlich von angereichertem Obstbrei; sie ist nach wie vor dünn, aber nicht mehr dystroph.

Die Hilfsmittel, die wir dann im Sommer bekamen, einen Reha- Kinderwagen und einen Reha- Hochstuhl, auf die wir monatelang gewartet hatten, brauchen wir nun fast nicht mehr. Als wir sie im Mai beantragten, konnte das Mädchen noch nicht mal frei sitzen. Zu Anfang ihres Entwicklungsschubs vor ein paar wenigen Monaten brauchte sie noch eine dicke Matte, weil sie regelmäßig umfiel; und ein Stillkissen, das sie beim Sitzen stützte. Beides haben wir in den letzten Tagen weggeräumt.Jetzt fängt sie gerade an, sich am Sofa hochzuziehen, und jetzt bin ich zuversichtlich, dass sie nächstes Jahr selbst durchs Laub rascheln können wird. Sie ist ein irre fröhliches, gut gelauntes Kind, was eigentlich permanent lächelt und grinst, lacht und kichert. Sie ist außerdem ein großer kleiner Quatschkopf und für jede Albernheit zu haben, womit sie sich wirklich exzellent in diese Familie einfügt.

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All diese Dinge sind sehr positiv, und wir freuen uns sehr darüber. Nichts desto trotz ist die Entwicklungsverzögerung des Mädchens sehr ausgeprägt. Je nach Bereich ist sie auf einem Entwicklungsstand von irgendwo zwischen 10 und 14 Monaten. Noch immer ist es so, dass wir die Ursache für die Problematik des Mädchens nicht kennen. Alle diagnostischen Möglichkeiten sind für den Moment ausgereizt. Ihr Herz ist gesund, ihr Stoffwechseln auch. Eine vorerst letzte genetische Untersuchung läuft noch, aber auch da ist nicht mit einer Neuigkeit zu rechnen. Es wird aber weiterhin davon ausgegangen, dass das Mädchen auf jeden Fall irgendeinen – vermutlich noch unbekannten – genetischen Defekt hat. Ihre zwar nicht besonders auffälligen, aber dennoch vorhandenen Stigmata sprechen dafür: Das schmale, spitz zulaufende und überhaupt nicht typisch kleinkindliche Gesicht, die tiefliegenden Augen, die großen, tief sitzenden Ohren. Die Möglichkeiten, was in der genetischen Anlage bei der Entstehung eines Menschen schieflaufen kann, sind quasi unendlich. Jährlich werden etwa 30 neue Syndrome entdeckt und benannt, vielleicht ist unseres irgendwann dabei. Vielleicht aber auch nie. Damit, dass wir wohlmöglich nie sicher wissen werden, was unsere Tochter irgendwann mal können wird, und was nicht, müssen wir leben. Aber: Das müssen Eltern nicht- behinderter Kinder genau so. Ein gesundes Kind zu haben, bringt einen nicht unbedingt auf die sichere Seite, was das Aushaltenmüssen von Ängsten, Ungewissheit,  Schicksalsschlägen, schwierigen Zeiten im Zusammenhang mit diesem Kind angeht.

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Wir haben viel gelernt und verstanden in dieser Zeit mit unserer behinderten Tochter. Ein Kind mit Behinderung zu haben, hat uns für vieles sensibilisiert, was wir vorher nicht wahrgenommen oder verstanden haben. Das Gefühl, dass das Leben mit diesem Kind viel eher eine Bereicherung ist, als eine Bürde, hat sich mittlerweile etabliert. Wir sind eine Familie, und wir gehören genau so zusammen, wie wir sind. Es geht uns gut. Und ich hoffe, das bleibt lange so.

27 Kommentare

  1. Elvelynn
    Am 04.11.2014 um 09:09:18 Uhr [Link]

    Hallo ringelmiez,
    ich lese seit etwa einem Jahr begeistert deinen Blog und habe so natürlich auch die Entwicklung eures ringelmiez-Mädchens mitverfolgen dürfen, dafür schonmal ein ganz großes Dankeschön, dass du/ihr das mit „uns“ teilt.
    Bei all der ganzen Sch***, die ihr im letzten Jahr mitmachen musstet, ist es jetzt gerade ein sehr schönes Gefühl lesen zu können, dass das Schicksal es doch auch mal gut mit euch meint. Da wird mir immer wieder ganz warm um’s Herz & ich freue mich sehr für euch :-)
    Natürlich „kenne“ ich euch nur von diesen Blog-Einträgen hier, aber irgendwie habe ich gar nicht so unbedingt den Eindruck, dass euer Mädchen „behindert“ ist. Mir kommt es eher so vor, dass sie „einfach nur“ etwas länger gebraucht hat, um mit ihrer Entwicklung loszulegen und das macht sie ja jetzt anscheinend umso schneller.
    Sie strahlt auf den letzten Bildern so eine Fröhlichkeit & Entdeckerfreude aus, sodass man glatt davon angesteckt wird.

    Ich drücke euch die Daumen, dass es weiter bergauf geht!
    Liebe Grüße

  2. Frische Brise
    Am 04.11.2014 um 09:18:34 Uhr [Link]

  3. Pia
    Am 04.11.2014 um 09:23:42 Uhr [Link]

    Rührungsheuli. Ganz großes! Sie ist ein so bezauberndes kleines Wesen!

  4. Franziska
    Am 04.11.2014 um 09:34:26 Uhr [Link]

    ❤️ Danke fürs Erzählen.

  5. Beate
    Am 04.11.2014 um 10:27:23 Uhr [Link]

    Ja ganz vielen lieben Dank dafür. Du hast recht, in dem Moment wo du Kinder bekommst, muss man mit der Angst um sie leben. Ich finde es toll wie du schreibst… Ich hoffe das auch die Gesellschaft, Menschen die vielleicht nicht ganz der von ihr geforderten Norm entsprechen als ganz normal anerkennen, zu Teilen ist der weg dahin gut!
    Euch ganz viel Spass miteinander!

  6. Sybille
    Am 04.11.2014 um 10:36:20 Uhr [Link]

    Habe beim Lesen Tränen in den Augen bekommen… Ein sehr berührender Bericht mit vielen ermutigenden Elementen. Ich wünsche euch von Herzen weiterhin alles Gute auf euren Wegen. Und danke fürs Erzählen.

  7. Helena
    Am 04.11.2014 um 10:47:41 Uhr [Link]

    … ein kleines Elfenkind verirrt in unsere Welt …
    Auch mein Sohn ist so ein kleiner Elf. Viele Gentests wurden als Säugling gemacht. Nix kam raus. Er entwickelte sich normal, aber in seiner Art ist er bis heute anders als andere Kinder. Er lebt einfach viel in seiner Welt.
    Er war weit ab vom klassischen Schönheitsbild der Gesellschaft und doch ganz besonders.
    Seit seiner Geburt hat sich einiges „verwachsen“, aber ich kann es immernoch sehen. Seine schrägen, leicht mongoloide Augenstellung, seine Schädeldysmorphie (er hatte auch einen sehr langen Kopf mit tiefliegenden Ohren) und natürlich seine extrem ruhige Art. Aber nachdem bei keinem Test ein Ergebnis rausgekommen ist, schreibt auch niemand mehr über diese von der Norm abweichenden Oberflächlichkeiten.
    Er ist, wie er ist und so perfekt!

    Ich wünsche euch weiterhin und ganz besonders deiner kleinen Maus solche Riesenfortschritte. Mit solchen tollen Brüden und Eltern im Rücken bleibt ihr da auch gar nix anderes übrig :D

    Liebe Grüße,
    Helena

  8. Tüt
    Am 04.11.2014 um 10:48:29 Uhr [Link]

    Es ist schön zu hören, dass es euch gut geht und auch eure Tochter Schritte nach vorne macht. Alles Gute weiterhin, ich freue mich schonmal auf Herbstbilder im nächsten Jahr ;)

  9. Aniba
    Am 04.11.2014 um 12:02:32 Uhr [Link]

    Danke das du uns teilhaben lässt. Es verändert mein Weltbild und bringt mich sehr zum Nachdenken wenn ich hier mitlese. Das gefällt mir! Alles gute für euch und das super tolle Mädchen.

  10. Frau Flovimo
    Am 04.11.2014 um 12:09:14 Uhr [Link]

    Liebe Ella,
    so schön zu lesen, dass es eurem Mädchen gut geht. Die Entwicklungsschritte finde ich enorm und freue mich riesig für sie und euch. Du hast so recht mit den Sorgen, die sind einfach bei jedem Kind da, da kann man sich, vor allem als Mutter auch nicht so ganz frei von machen. Euch noch einen schönen blätter-rascheligen November….
    Ganz liebe Grüße
    Ute

  11. Vorstadtpoetin
    Am 04.11.2014 um 12:52:03 Uhr [Link]

    Wie wunderbar Du das geschrieben hast.
    Ich freue mich jedesmal sehr, wenn Du auf Twitter von kleinen oder größeren Entwicklungssprüngen Eures Mädchens schreibst, und ich finde sie absolut hinreißend!

  12. Ulrike
    Am 04.11.2014 um 14:29:15 Uhr [Link]

    Verdammt coole Socke die Kleine! Ein kleines Überraschungsei, mit sensationell neuen Features — sorry die Ausdrucksweise, aber ich finde es einfach nur toll, mit welchen Entwicklungsschüben sie euch überrascht hat, bin beeindruckt und freue mich für euch!!!
    Das zeigt doch wieder, wie unvorhersehbar alles ist.
    Nix verirrtes Elfenkind vom andern Stern … *kopfschüttel*

    • Helena
      Am 04.11.2014 um 19:42:15 Uhr [Link]

      Schade, dass du das falsch verstanden hast, war nämlich in keinster Weise negativ gemeint … *kopfschüttel*

      • ella
        Am 04.11.2014 um 20:21:37 Uhr [Link]

        Auch, wenn du nicht mich meinst, will ich mich kurz einmischen, weil mich solche andere- Welt- Dinge auch immer irritieren. Irritieren deshalb, weil es impliziert, dass es „unsere“ Welt der gesunden, nichtbehinderten Menschen gibt und eine „andere“, in die Menschen mit Behinderung *eigentlich“ gehören. Ich höre solche Bilder oft, und gerade bei Eltern von sehr schwer behinderten Kindern habe ich den Eindruck, dass das eine Hilfestellung ist, um zwischen all den schwierigen und traurigen Momenten mit ihrem Kind eine schöne Analogie für ihren Zustand zu haben. Und dafür habe ich durchaus großes Verständnis. Ich nehme niemandem seine oder ihre „Wesen-aus-einer-anderen-Welt“- Vorstellung übel, gar nicht. Aber es irritiert mich trotzdem, weil es nunmal einfach Othering ist. Und weil meine Auffassung ist, das Menschen mit Behinderung eben sehr wohl in diese unsere gemeinsame Welt gehören, weil sie uns viel zu zeigen und beizubringen haben. Ohne sie wäre diese Welt weniger bunt, und ein ganzes Stück ärmer. Was du bestimmt ganz genau so siehst, aber solche Elfenwelt- Analogien gehen halt leider in die entgegengesetzte Richtung.

  13. Sandra
    Am 04.11.2014 um 15:23:51 Uhr [Link]

    Soo jetzt hab ich auch ein bisschen Rührungstränchen hinter mir, freue mich sehr für Dich und euch, schicke ganz liebe Grüße und wollte noch sagen – das Bild hier ist soooooo schön! http://ringelmiez.de/wp-content/uploads/2014/11/14757165376_a29cc5e559_k.jpg

  14. Kristina
    Am 04.11.2014 um 20:45:02 Uhr [Link]

    Ich muss auch mal loswerden, dass ich gerade Euer kleines Mädchenmenschlein ja sowas von herzig finde…und ich Euch unbekannterweise sehr wünsche, dass es Euch so richtig gut miteinander geht. Danke dass Du Eure Geschichte so offen teilst, ich empfinde es als sehr bereichernd. wie eigentlich alle Deine Postings. Herzliche Grüße vom Rhein, Kristina

  15. Lena
    Am 04.11.2014 um 21:27:34 Uhr [Link]

    Eine wunderbare Mutter einer Tochter mit Trisomie 21 hat mir mal Folgendes gesagt: „Viele Menschen verwechseln leider ein freudenreiches mit einem komfortablem Leben.“

  16. Ninette
    Am 04.11.2014 um 21:29:15 Uhr [Link]

    <3 Danke fürs Teilen.

  17. Claudia
    Am 04.11.2014 um 21:49:16 Uhr [Link]

    hej ella,
    ich lese dich (leider) erst kurz und kannte daher die geschichte eures kleinen mädchens und eurer familie nicht. ich freue mich aber riesig für euch, dass die kleine maus so tolle entwicklungsschritte macht. und du hast recht, auch eltern von nicht-behinderten kindern haben ja keine ahnung wann genau was passiert. ich glaube die kleine dame hat sich euch schon ganz gut ausgesucht! ;-)
    alles liebe für die süßnase!!
    glg
    claudia

  18. Katharina
    Am 04.11.2014 um 22:39:43 Uhr [Link]

    Was für ein ergreifender Text.
    Mein Kinderkrankenschwester-Herz pocht da ganz laut und mein Mama-Herz sowieso. Vielen Dank fürs Teilen!!
    seid herzlich gegrüßt,
    Katharina

  19. Eva
    Am 04.11.2014 um 23:19:30 Uhr [Link]

    Liebe Ella,
    ich habe letztens aufgehört, Menschen in die Schublade „behindert“ oder „normal“ zu stecken. Und zwar deswegen, weil die jüngere Schwester einer guten Freundin eines meiner Kinder wohl auch irgendwie anders ist. Die Eltern haben nie gesagt, was „sie hat“ , sondern behandeln sie völlig ebenbürtig. Hab schon öfter überlegt, ob ich die Mutter (die ich gerade immer mehr kennenlerne) einmal fragen soll, hab aber für mich entschieden: nein. Was nutzt es mir zu wissen, was sie für eine Behinderung hat? Vielleicht hat sie auch gar keine? Was ändert es an der Tatsache, dass sie voll integriert ist, mit spielt und meine Jüngste beim Übernachten freiwillig bei ihr schläft? Sie ist ein Mensch, und mehr brauche ich nicht zu wissen. Vielleicht erzählt mir die Mutter es irgendwann. Aber ich habe bei diesen Überlegungen wirklich entschieden: Ich mache diese blöde Kategorisierung nicht mehr mit. Ich nehm sie so, wie sie ist. Fertig.
    Ihr seid toll :)
    Danke fürs Teilen. LG Eva

  20. colette
    Am 05.11.2014 um 04:01:45 Uhr [Link]

    wundervoll geschrieben…respekt!

  21. sassi
    Am 05.11.2014 um 09:07:32 Uhr [Link]

    <3

  22. Svenja
    Am 06.11.2014 um 22:16:42 Uhr [Link]

    Liebe Ella,
    auch ich finde deinen Beitrag mutig und beispiellos! Zumal du immer wieder nicht nur wahnsinniges Feingefühl in deiner Wortwahl ausdrückst, sondern auch fachlich ethisch immer einzuordnen weißt, welche sozialen Prozesse das Leben in einer wirklichen vielfältigen Gesellschaft ausmachen und bedingen. Ich bin sowohl inspiriert von deiner Sicht auf die Welt, auf deine Kinder und die Umstände in unserer Gesellschaft, dass ich immer wieder gern von dir lese :) zu eurem Mädchen schließe ich mich meinen Vorkommentierer_innen an: sie ist einfach eine coole Socke und genauso dürfen wir auch immer wieder von ihr lesen! Liebe Grüße und auf ein tolles nächstes Jahr!

    • ella
      Am 06.11.2014 um 22:53:46 Uhr [Link]

      oh wow, das sind mal tolle komplimente! danke dafür! :)

  23. Tina
    Am 07.11.2014 um 16:34:31 Uhr [Link]

    Sie ist so eine Süße! Auf den Fotos wäre mir keine Behinderung aufgefallen, auch optisch finde ich nichts auffallendes an deinem wirklich hübschen kleinen Mädchen. Meine Tochter ist 16 Monate alt und macht die gleichen Dinge wie deine Maus, aber was soll man die Kinder immer vergleichen. Meine Tochter hat angeborenen Grauen Star und muss eine Kontaktlinse tragen mit 22 Dioptrien und wir machen eine Okklusionstherapie. Obwohl man öfters Kinder mit abgeklebten Auge sieht kommen da auch ganz ganz oft richtig dumme Kommentare von Außenstehenden, da muss man sich schon oft an den Kopf langen. Ich kann kaum ermessen, was du da oft erlebt hast. Aber deine Antworten in den vorhergehenden Berichten (hab heute erst angefangen die ganze Geschichte zurück zu lesen) fand ich mutig, schlagfertig und richtig selbstbewusst. Einfach toll. Du bist eine super Mama und bei den tollen großen Brüdern die deine Tochter hat wird sie bestimmt noch ganz vielen neuen Quatsch dazu lernen ;-) — Ich verfolge eure Geschichte weiterhin mit Spannung. Du schreibst so schön über deine kleine Familie.

  24. Dani
    Am 10.11.2014 um 22:59:04 Uhr [Link]

    Vielen Dank für den schönen Bericht.

    Eure Kleine ist wirklich sehr süß!

    Und alle Kinder sind Wundertüten.
    Man weiß nie was wird, wie sich sie Kinder entwickeln, wann die nächste Phase kommt…

    Euch weiterhin alles Gute!

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