Dem eigenen Ableismus auf der Spur: warum ich froh bin, ein Kind mit Behinderung zu haben.

Das hier ist ein sehr persönlicher Text, den ich jetzt seit Wochen mit mir herumschleppe. Ich bin mir nicht sicher, ob er für meine Leser*innen irgendeinen Nutzen hat; vielleicht dient er auch mehr der Selbsttherapie. So oder so: Er möchte gern raus.

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Vor einigen Wochen habe ich etwas hinter mich gebracht, um das ich mich lange herum gedrückt habe: Eine Gutachterin des MDK hat uns besucht um auf die Minute genau nachzumessen, wie viel Zeit die Pflege unseres Mädchens mehr kostet, als die eines normalentwickelten gleichaltrigen Kindes. Je nachdem, auf wieviele Minuten Mehraufwand im Vergleich zu einem Kind ohne Behinderung wir täglich kommen, steht uns eine Pflegestufe und damit monatliches Pflegegeld zu. Der Weg zu dieser Begutachtung war nicht nur voller Bürokratie und umfangreicher Einarbeitung in alle möglichen Bestimmungen und Rechenbeispiele – dieser Weg war auch eine Reise quer durch meinen eigenen Ableismus.

17143280196_f716420738_o„Wie kann man denn behindertenfeindlich sein, wenn man selbst ein Kind mit Behinderung hat?!“ werdet ihr euch jetzt vermutlich entsetzt fragen. Tja, das geht leider sehr gut. Man kann ja auch prima rassistisch oder sexistisch oder sonstwie -istisch sein, bei gleichzeitig fester Überzeugung, man sei alles, nur eben genau das nicht. Und obwohl ich mich sehr drum bemühe, mich selbst immer wieder auf Viren und Trojaner zu überprüfen und entsprechende Denk- und Verhaltensweisen, so wie meinen Sprachgebrauch von solch hässlichem Kram zu reinigen – so oft stolpere ich doch immer wieder über  darüber, dass es da auch bei mir noch einiges zu tun gibt.

Im Falle der Behindertenfeindlichkeit ist das so: Ableistisch, bzw. behindertenfeindlich zu sein bedeutet nicht unbedingt nur, dass man eine offene Abneigung gegen Behinderte hat, und sich zum Beispiel für Spätabtreibungen im Fall einer bereits im Mutterleib festgestellten Behinderung ausspricht. Es bedeutet auch nicht zwangsläufig, dass man jedes Mal menschenverachtende Kommentare zischen muss, wenn man einer Person mit Behinderung begegnet – man ist ja auch nicht erst dann ein Rassist, wenn man entsprechende Parolen brüllt. Natürlich sind solche Hässlichkeiten auch ableistisch, und zwar hochgradig.
Aber so wie bei allen -ismen besteht auch Ableismus nicht nur aus solchen offen hässlichen Ausbrüchen, sondern aus einem fein verzweigten Flechtwerk aus Vorurteilen, Annahmen, Ausdrucksweisen, die wir benutzen, ohne große drüber nachzudenken, weil wir das halt so erlernt haben: Wir merken oft gar nicht, dass wir uns gerade feindlich oder abwertend einer marginalisierten Person oder Menschengruppe gegenüber verhalten.

11174792216_36c3dd0641_zMein Ableismus begann an der Stelle, wo langsam immer klarer wurde, dass mit unserem Mädchen irgendwas anders ist. Da wir keine klare Diagnose haben, kam diese Gewissheit Stück für Stück und wir hatten nie eine Benennung, die uns das mit einem Wort klar machte. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits mittendrin im Thema Behinderung, und nicht selten waren wir selbst ableistischen Anfeindungen ausgesetzt – das Mädchen hatte eine Magensonde, die es in der Öffentlichkeit besorgniserregend krank aussehen ließ, und völlig fremde Menschen veranlasste, uns zu fragen ob man das den nicht vorher hätte wissen (und verhindern) können und Ähnliches. Zuhause wurden wir von einem Pflegedienst betreut; in der Physiotherapiepraxis hatte ich schon etliche Kinder mit Behinderung und deren Eltern kennengelernt. Ich hatte bereits gelernt, dass ich, entgegen meiner bisherigen Selbstüberzeugung, wohl doch Berührungsängste im Umgang mit behinderten Menschen gehabt hatte: Ich war einfach unsicher, wie ich mit ihnen umgehen sollte, und wie meine Versuche, freundlich und hilfsbereit zu sein, ankommen. Aus Sorge, ich könnte irgendwas unwillentlich falsch machen, meine Blicke könnten als blöde Glotzerei rüberkommen oder ich könnte unabsichtlich was Doofes sagen, habe ich doch lieber an behinderten Menschen vorbei geguckt und besser gar nichts gesagt. Zu diesem Zeitpunkt war es mir schon ganz gut gelungen, das alles abzulegen. Mein Umgang mit Menschen mit Behinderung hatte sich deutlich entkrampft, ich hatte gelernt, meinen Sprachgebrauch zu ändern – zum Beispiel dank Frau Gehlhaar, Raul Krauthausen, oder leidmedien, aber auch durch einige Fettnäpfe, in die ich in der direkten Begegnung mit behinderten Menschen getreten bin. Autsch, aber lehrreich.

14680054611_3c6f5076d1_oIch hatte also schon ziemlich viel an anti-ableistischer Alltagskompetenz dazugewonnen. Und trotzdem sah ich zwischen „denen“ und „uns“ immer noch eine Grenze verlaufen: die haben ganz eindeutig eine Behinderung, und wir ja vielleicht hoffentlich doch nicht. Vielleicht, so hoffte ich, ist es nur eine Lernbehinderung, vielleicht holt das Mädchen ja doch noch auf. Vielleicht kann ich irgendwann aufatmen, weil für uns doch alles einigermaßen normal sein wird, und das Mädchen eben nicht behindert. Ganz zu Anfang dachte ich sogar wirklich oft: „Ich will kein behindertes Kind!“ – ich wollte ein Mädchen, das genau so gesund und normal ist, wie meine anderen Kinder. Der Gedanke, ein Kind mit Behinderung zu haben machte mir Angst. Vor einem irren Mehraufwand, der mit zunehmendem Alter des Kindes immer größer wird, und am allermeisten davor, das Mädchen könnte eine Behinderung haben, an deren Ende ein viel zu früher Tod steht. Angst vor alldem, mit dem ich mich dann auseinandersetzen müsste. Während unseres Krankenhausaufenthaltes und in der Zeit danach haben mir all diese Ängste buchstäblich den Boden unter den Füßen weggerissen. Unterm Strich habe ich „Behinderung“ also immer mit etwas grundsätzlich Schlechtem, vor allem mit Leid und einer großen Einschränkung der Lebensqualität, in Verbindung gebracht und als etwas grundsätzlich Trauriges gesehen. Das unsere Tochter mit ihrer Behinderung (zumindest seit Wegfall der Magensonde und der damit verbundenen Quälerei) ein sehr fröhlicher, lustiger kleiner Mensch ist, passte für mich nicht mit Behinderung zusammen – als müsste es einem behinderten Menschen grundsätzlich immer nur schlecht gehen. Wie überaus bescheuert.

11174699105_929dcd4b49_zWenn ich das im Offline-Leben so erzähle, höre ich ohne Ausnahme immer beschwichtigende Sätze wie „Aber das ist ja auch ganz normal und absolut menschlich! Es ist doch dein gutes Recht, dir ein gesundes Kind zu wünschen!“  (- ist es das, ja? Hat man wirklich ein Recht auf ein gesundes Kind? hat man überhaupt ein Recht auf ein Kind?) Vermutlich würde niemand sagen, er*sie wünsche sich ein Kind mit Behinderung, oder es spiele eigentlich keine Rolle, ob das eigene Kind mit einer Behinderung auf die Welt kommen wird oder ohne. Und wenn das doch jemand so sagen würde, dann würden wir ihr*ihm insgeheim wahrscheinlich unterstellen, eine Schraube locker zu haben.
Man wünscht sich also immer nur das Beste für das eigene Kind, und eine Behinderung wird definitiv nicht als gut, geschweige denn als das Beste, was man sich wünschen kann, angesehen. Und da haben wir ihn dann, den Ableismus: Ein Mensch mit Behinderung gilt als nicht wünschenswert.

Gewissermaßen unterstützt wurde mein unterbewusstes Negativ besetzen des Wortes „Behinderung“ von Ärzt*innen, Therapeut*innen und Pfleger*innen, die dieses Wort im Zusammenhang mit meiner Tochter immer sehr bemüht umschifften. „Entwicklungsverzögert“, „besonders“, „anders“, „eingeschränkt“ waren die Begriffe ihrer Wahl; niemand traute sich, meine Tochter „behindert“ zu nennen. Vielleicht aus Rücksicht, eben weil das Wort in der Regel so negativ verknüpft ist, sogar als Schimpfwort benutzt wird; jemandes Kind behindert zu nennen, käme einer Beleidigung gleich.

16601709813_d96b610d1a_zUnd warum schreibe ich das alles? Weil mir das alles so detailliert erst klar geworden ist, als ich mich auf den Besuch der MDK-Gutachterin vorbereitet habe. Den Grund dafür, dass ich mich so lange um den Pflegegeldantrag gedrückt habe, kenne ich jetzt: Zwar trage ich seit über einem Jahr den Schwerbehindertenausweis meiner Tochter im Portemonnaie spazieren, aber dennoch bedeutete für mich erst die Inanspruchnahme von Pflgegegeld ein endgültiges Eingeständnis einer tatsächlichen Behinderung meiner Tochter. Ich habe Abende lang Webseiten mit Tipps und Hinweisen studiert, mich über Verrichtungen und Unterverrichtungen belesen, versucht zu verstehen, wie das alles bewertet und berechnet wird, habe Gesetzestexte und Pflegetagebücher gelesen, und schließlich ein ebensolches für unsere Tochter angelegt. Und während alldem ist mir endgültig deutlich geworden, was ich in Ansätzen schon vorher gespürt habe: Dass meine Tochter eindeutig behindert ist, und immer behindert sein wird. Vor allem aber, dass ich sehr viel dazu gelernt habe durch meine behinderte Tochter. Neben all den medizinischen, genetischen, rechtlichen Sachen vor allem: Menschliches. Unsere Tochter hat mir Augen und Herz weit gemacht für Dinge, die ich vorher nicht gesehen habe – oder nicht sehen wollte. Ihre Behinderung macht manches schwieriger, aber vor allem macht sie eins: Sie bereichert mein Leben. Ich verstehe jetzt, was Laura Gehlhaar meint, wenn sie sagt: „Ich möchte nicht geheilt werden.“ Ohne all die Erfahrungen, die ich aufgrund dessen mache, dass ich ein Kind mit Behinderung habe, wäre mein Leben ärmer. Meine Tochter hat mir in den zweieinhalb Jahren, die sie nun bei uns ist, unglaublich viel beigebracht. Und dafür bin ich ihr und ihrer Behinderung sehr dankbar.

Falls die gute Fee irgendwann zu uns kommt, werde ich mir die Behinderung meiner Tochter nicht wegwünschen. Sondern alle drei Wünsche dafür hergeben, dass Behinderung kein Stigma mehr bedeutet, dass behinderte Menschen gleichgestellt statt benachteiligt werden, und dass irgendwann keiner mehr auf Anhieb sagen kann, was man damals meinte, als man immer von Inklusion redete – weil Menschen mit Behinderung schon lange ganz selbstverständlich überall gleichwertig dazugehören.

Das Pflegegeld bekamen wir übrigens bewilligt, und ich bin sehr glücklich darüber.

 

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Falls du hier gelandet bist, weil du auf der Suche nach guten Informationen zum Pflegegeld für Kinder bist: Am hilfreichsten waren für mich folgende Seiten:

behinderte Kinder – neben vielen, vielen interessanten Tipps rund um behinderte Kinder gibt es hier auch einen sehr ausführlichen Teil zum Thema Pflegegeld

Pflegegeldfibel (pdf) – der Vater eines behinderten Kindes hat ein richtiges kleines Büchlein geschrieben, mit super vielen wichtigen und hilfreichen Hinweisen zur Vorbereitung des Gutachter*innentermins, wie ein Pflegetagebuch zu führen ist (mit Vordruck), welche gesetzlichen Haken man kennen sollte

Pflegegeld-Tabelle – eine Übersicht, wieviel Unterstützung welche Pflegestufe monatlich bedeutet.

 

 

 

25 Kommentare

  1. Antje
    Am 29.09.2015 um 09:55:33 Uhr [Link]

    Vielen Dank für deine Offenheit!

  2. Kerstin
    Am 29.09.2015 um 09:56:06 Uhr [Link]

    Liebe Ella,
    Dein Text spricht mir aus der Seele, er macht mir Mut ,trotz aller Hindernisse, weiter zu kämpfen für das Recht der Kinder ein ganz normales Leben zu führen.
    Danke!
    Liebe Grüße, Kerstin

  3. Sarah
    Am 29.09.2015 um 10:12:27 Uhr [Link]

    Ich kann mich hier sehr gut wiederfinden. Ziemlich genau so ist es mir gegangen, als es um den Antrag auf einen Schwerbehinderten-Ausweis ging… Auch ich muss mich immer wieder auf diese „Vieren und Trojaner“ checken und erwische mich immer wieder dabei dass ich Korrekturbedarf habe.
    Auch dass die Ärzte und Therapeuten sich geradezu weigern von einem behinderten Kind zu sprechen habe ich genauso empfunden. Das ging bei uns soweit, dass ich seit dem die Kleine 4 Monate als war gesagt habe „da stimmt etwas nicht helft uns“ aber es hieß immer nur sie sei halt etwas „spät dran“. Erst mit 1 Jahr habe ich mich dann getraut mich durch zusetzen und wir durften zur Physiotherapie gehen. Und erst ein weiteres Halbes Jahr später hat ENDLICH jemand eine Diagnose gestellt und seit dem habe ich nicht mehr das Gefühl alleine da zu stehen und gegen Windmühlen zu kämpfen. Sie entwickelt sich prima, besucht inzwischen den dörflichen Kindergarten (sie hat dort einen I-Platz) und darf nach einem Jahr Diskussion nun auch an allem (einschließlich des wöchentlichen Spaziergangs) teilhaben. Auch unserer Tochter sieht man nicht auf den ersten Blick an, dass sie „anders“ ist. Aber ich denke es wird in zunehmendem Alter deutlicher werden, dass sie sich nicht bewegt wie andere und eine Behinderung hat.
    Hier auf dem Dorf ist ihre Behinderung kein Problem. Sie wird von allen die sie kennen so akzeptiert wie sie ist und in keiner weise ausgeschlossen. Im Kindergarten wird sie von den anderen Kindern unterstützt und hat viele Freunde. Ich wünsche mir, dass das so bleibt und das es überall so einfach wäre…..

  4. Gabriela, Berlin
    Am 29.09.2015 um 13:20:58 Uhr [Link]

    Ich verstehe gut, was Du meinst.
    Und trotzdem tut es mir leid, dass Du das so schreibst. Nein, man hat nicht das „Recht auf ein gesundes Kind“. Aber man kann sich in schweren Momenten wünschen, dass Dinge im Leben leichter wären. Dafür sollte man sich frau nicht schämen.
    Ich bin mit einer schwerkranken Mutter und einem geistig behinderten Onkel aufgewachsen. Für mich war das alles immer ganz normal, weil es eben immer so war in meinem Leben. Und trotzdem habe ich mir machmal gewünscht, dass meine Mutter gesund wäre. Und Dinge mit mir machen könnte. Und zu Hause wäre, statt monatelang im Krankenhaus.
    Ich finde es auch menschlich, darüber nachzudenken, ob das Leben anders, als man es gerade hat, leichter wäre. Und dass man es gerne leichter hätte.
    Ein behindertes Kind, gerade auch, wenn es klein ist bzw. noch nicht klar, in wie weit es wirklich „behindert“ ist, was das bedeutet für die weitere Entwicklung etc, bereitet Eltern Sorgen. Sorgen, wie das alles wird. Ob man es schafft. Wie das Kind später klar kommt. Ohne die Eltern, wenn die tot sind. Das sind Sorgen, die nicht aufhören.
    Ich empfehle zur Lektüre die sehr persönliche Kolumne „Down“ in der taz, in der die Journalistin Cigdem Akyol über Aspekte im Leben ihres geistig behinderten Bruders schreibt. Insbesondere die vom 4. 8. „Demut und Wehmut. Wer sich für ein Kind entscheidet, muss es annehmen, wie es ist – oder? „

  5. Svea Ski
    Am 29.09.2015 um 15:17:53 Uhr [Link]

    Liebe Ella,
    ich bin ganz begeistert von deinem Bericht. Auch ich beschäftige mich im Moment gedanklich mit diesem Thema, wenn auch auf andere Art. Vielen Dank für deine Sichtweise und Offenheit! Ich bin eh ganz verzückt von deinem Blog,
    Ich war kürzlich auf einem Vortrag über Barrierefreies Bauen. Die Architektin sprach nicht von „Behinderten“, sondern von Menschen mit besonderen Fähigkeiten. Jeder Mensch trägt viele Fähigkeiten in sich. Manche sind verkümmert, andere besonders ausgeprägt. Das ist beim Thema Bauen sehr interessant (nicht sehen können-dafür aber besonders gut hören).
    Das Thema Verdrängen kenne ich auch gut. Mein Kleiner Sohn ist Anfang des Jahres an Diabetes m. Typ 1 erkrankt. Nach langem Zögern haben wir doch den Schwerbehindertenausweis beantragt, der Kindern mit Diabetes zusteht. 50 H. Es war ein Riesenschritt für uns, wir haben es auch lange vor uns hergeschoben.
    Die Bemerkungen von Außenstehenden sind ja echt brutal. Bei uns gibts auch häufiger Kommentare von anderen kleinen Kindern, wenn mal sein Insulinpumpenschlauch heraushängt. Für sie ist er dann „anders“…..

  6. ella
    Am 29.09.2015 um 17:48:18 Uhr [Link]

    Danke für deine netten Worte :) Mareice und ich kennen uns schon ein Weilchen; wir haben uns auch in Berlin schon „in echt“ kennengelernt und sind immer mal wieder in Kontakt :)

    • Frau Jule
      Am 29.09.2015 um 17:54:11 Uhr [Link]

      oh, wie fein.
      ich könnte mir übrigens vorstellen, dass die ungewissheit nach der geburt, was mit dem kind ist, das belastendste an der ganzen situation ist. ein neues kind ist ja so schon immer aufregend genug und wenn dann noch ungewissheiten über gesundheit dazukommen… auch die medizin hinkt da bekanntermaßen etwas hinterher.

  7. katrin
    Am 29.09.2015 um 20:48:48 Uhr [Link]

    Sehr interessanter Artikel, der mir eine neue Sichtweise eröffnet hat. Unsere kleine hatte bei der Geburt einen Sauerstoffmangel, deshalb habe ich auch schon oft über das „was wäre wenn“ nachgedacht, aber über einen Absatz bin ich gestolpert: und zwar schreibst du: „man wünscht sich also immer nur das beste für das eigene Kind und eine Behinderung wird definitiv nicht … als das beste angesehen. Und da haben wir ihn dann, denn Ableismus: ein Mensch mit Behinderung gilt als nicht wünschenswert!“

    Ich denke, dass man diese Schlussfolgerung so nicht ziehen kann, denn nicht der Mensch mit Behinderung gilt als nicht wünschenswert, wenn man seinem Kind nur das beste wünscht, sondern die Behinderung an sich! Und ich finde auch, dass man sauer/traurig/enttäuscht über die Behinderung sein darf, oder froh oder erleichtert sein darf, dass es nicht so schlimm ist, wie befürchtet, ohne dass das automatisch den (behinderten) Menschen entwertet. Hmm, ich hoffe, es kommt raus, was ich meine…

    • ella
      Am 29.09.2015 um 20:56:19 Uhr [Link]

      Ja, es kommt raus, was du meinst. Aber unterm Strich ist es das gleiche, denn leider lässt sich eine Behinderung meistens nicht wegöperieren oder medikamentös „heilen“, weswegen es am Ende halt doch immer gleich ganze Menschen sind, die spätabgetrieben werden. Oder, wenn sie zur Welt kommen dürfen, angefeindet, diskriminiert oder anders ungerecht behandelt werden. Das eine lässt sich vom anderen nicht so einfach trennen, leider.

  8. Bronte
    Am 30.09.2015 um 06:36:52 Uhr [Link]

    Vielen Dank für den Link zur Pflegefibel. Die kannte ich noch nicht.

  9. Nekni
    Am 30.09.2015 um 09:20:18 Uhr [Link]

    Ein sehr bewegender Artikel, vielen Dank für diese persönlichen Einblicke.
    Ich habe mich während ich schwanger war mit dem Thema „Behinderung“ beschäftigen müssen, da ich plötzlich von einer Gynäkologin geradezu zu einer Fruchtwasseruntersuchung gedrängt wurde, nachdem sie gehört hatte, dass es in meiner Familie einen Fall von Trisomie 21 gegeben hatte. Ich habe mich gegen die Fruchtwasseruntersuchung entschieden, aber gemerkt, wie sehr die Gesellschaft alle möglichen Risiken einer Behinderung versucht auszuschalten und wie sehr man sich dagegen stemmen muss, wenn man diesem Bild einer „perfekten“ Gesellschaft nicht entsprechen möchte.
    Übrigens ist unsere Tochter kern gesund und ohne jede Behinderung zur Welt gekommen! Bei einer erhöhten Fehlgeburtsrate nach Fruchtwasseruntersuchungen fragt man sich doch, wie viele Kinder allein durch unnötige Untersuchungen in der Schwangerschaft gar nicht erst die Chance bekommen, zu leben. Und ob ein Leben mit Behinderung nicht genauso lebenswert sein kann!

    • ella
      Am 30.09.2015 um 09:55:34 Uhr [Link]

      Wir haben diese Untersuchung auch nicht gemacht, weil eh klar war, dass wir ein Kind mit Trisomie 21 nicht abtreiben würden.

  10. Eva
    Am 30.09.2015 um 19:33:08 Uhr [Link]

    Ich kann da nicht wirklich mitreden, aber ich ziehe echt den Hut vor Dir und Deiner Familie. …solch ein Prozess an eigenen Entwicklungen, die eigene Haltungen betreffen ….der ist immer nicht so einfach!
    Jedes Leben ist l(i)ebenswert , aber das erstmal so anzunehmen, wie es ist, dazu gehört Mut.
    Du bist eine sehr starke Frau.
    Liebe Grüße, Eva

  11. Beate
    Am 30.09.2015 um 21:40:00 Uhr [Link]

    Hallo!
    Für mich sind solche Texte interessant und wichtig. Ich arbeite als gesetzliche Betreuerin (das Thema wird euch dann wohl so in 15-16 Jahren umtreiben) und habe da häufig mit Familien zu tun, in denen jemand behindert oder schwer krank ist. Solche Innensichten wie Deine sind wertvolle Teilchen für meine persönliche Infosammlung, hilft mir, mich in andere hineinzuversetzen bzw deren Situation irgendwie zu verstehen.
    Liebe Grüße, Beate

  12. Barfuss auf Lego
    Am 01.10.2015 um 12:44:53 Uhr [Link]

    danke für diesen text.
    ich habe mir ein gesundes kind gewünscht und wünsche mir, dass es gesund bleibt, weil ich ihm auch schmerzen ersparen möchte. die barrieren, die einem kranken kind in den weg gestellt werden, die muss die gesellschaft beseitigen. das ist ganz klar und ich hoffe, dass da in den nächsten jahren grosse fortschritte gemacht werden.
    aber die schmerzen, die mit einer (auch chronischen) krankheit einher gehen können, die können wir ihm manchmal nicht gänzlich (ab)nehmen. ich glaube, auch deshalb wünschen sich viele eltern ein gesundes kind.

    • ella
      Am 01.10.2015 um 13:50:59 Uhr [Link]

      klar, ich unterstelle auch nicht jedem wunsch nach einem gesunden kind behindertenfeindlichkeit, und ich weiß nicht, wie mein text ausgefallen wäre, wenn ihre behinderung schmerz oder anderes leid für meine tochter bedeuten würde. natürlich wünscht man niemandem, schon gar nicht einem kleinen kind, leid ertragen zu müssen. aber trotzdem passiert auch das eben oft, und das muss auch seine existenzberechtigung und seinen platz haben in unserer gesellschaft, was bedeutet, dass wir lernen müssen, auch mit leidenden menschen gut, respektvoll und empathisch umzugehen, ohne sie nur zu bemitleiden. abgesehen davon wird behinderung oft grundsätzlich mit leid zusammengedacht und gleichgestellt, was so auch häufig nicht der fall ist. naja, ich könnte noch so einige seiten mehr schreiben über diese themen…;-)

  13. Anke
    Am 02.10.2015 um 17:36:00 Uhr [Link]

    Hallo,

    sehr schön geschrieben – ich habe ähnliche Erfahrungen, besonders was den Punkt der Magensonde und die Reaktionen der Mitmenschen angeht bei unserem Sohn…. Manches Mal hab ich sarkastisch auf die nicht gestellte Frage geantwortet: jaaaa…. ich bin zu faul zum Füttern, daher die Sonde…. naja, half manchmal, nicht immer….

    Aber ich würde es mir heute auch nicht anders wünschen, die Behinderung gehörte zu ihm, er verstarb 2007. Ich glaube, durch die Behinderung sind wir als Eltern und als Menschen sehr gereift. Man sieht vieles heute differenzierter.

    Ich hatte mich damals auch etwas wegen des Pflegegeldes gesträubt, aber unser Kinderarzt drängte uns quasi für die viele „Arbeit“ dazu. Wir mussten ja nicht nur sondern, sondern auch Heimdialyse machen. Klar, hat dies einiges erleichtert, das Geld zu bekommen.

    Die Kinder, die ich kennelernte, die behindert sind/waren, hatten immer irgendwie etwas magisches an sich, kann das nicht anders beschreiben. Sie waren immer recht ruhig, nie viel geweint oder so, also eigentlich pflegeleicht…. Und sie kamen mir immer wissend vor – als wenn sie schon viel von der Welt gesehen hätten in den wenigen Jahren….

    Wünsche Euch weiterhin alles Gute für die kleine Maus.

    Ach ja, du hattest Links dabei – wenn ich darf, würde ich dir / oder Interessierten noch rehakids.de ans Herz legen. Ein riesiges Forum, auch mit Flohmarkt für Hilfsmitteln etc. Kannst ja mal reinschauen, auch viel Rechtliches kann man dort erfragen, falls nötig.

    LG
    Anke

    • ella
      Am 02.10.2015 um 18:58:59 Uhr [Link]

      Danke für deine netten Worte <3 Bei rehakids bin ich bereits Mitglied, und es gibt dort auch einen (wahrscheinlich schon sehr weit nach hinten gerutschten) Vorstellungs-Thread über uns. Finde das Forum auch sehr hilfreich und toll, habe aber momentan nicht ausreichend Zeit übrig, um dort regelmäßig aktiv zu sein. Wird bestimmt auch wieder anders :)

      • Anke
        Am 03.10.2015 um 20:02:48 Uhr [Link]

        Oh, das hab ich dann wahrscheinlich übersehen. Aber ich bin auch nicht mehr sooo oft da – es hat sich einfach auch rechtlich zu vieles verändert in der Zwischenzeit, so dass ich nicht mehr sooo viele Tipps geben kann. Aber man muss ja auch nicht ständig dort präsent sein, aber man bekommt die Hilfe, wenn man sie mal braucht.

        LG
        Anke (dort babyluca2002)

  14. Die kaiserlichen Wochen // KW 38 – 40 | Kaiserinnenreich
    Am 04.10.2015 um 12:02:03 Uhr [Link]

    […] Falls die gute Fee irgendwann zu uns kommt, werde ich mir die Behinderung meiner Tochter nicht wegwünschen. Sondern alle drei Wünsche dafür hergeben, dass Behinderung kein Stigma mehr bedeutet, dass behinderte Menschen gleichgestellt statt benachteiligt werden, und dass irgendwann keiner mehr auf Anhieb sagen kann, was man damals meinte, als man immer von Inklusion redete – weil Menschen mit Behinderung schon lange ganz selbstverständlich überall gleichwertig dazugehören. Ella schreibt auf ihrem Blog Ringelmiez, warum sie froh ist, ein Kind mit Behinderung zu haben. […]

  15. Anja
    Am 04.10.2015 um 19:44:37 Uhr [Link]

    Danke für diese tollen worte. Würde ich die gleichen wünsche haben bei der guten Fee? Keine Ahnung ehrlich gesagt. Es ist sonschwer. Besonders wenn man die Behinderung nicht auf Anhieb sieht wird man für manches wirklich fast verachtet. Da kommen dann so Sachen wie geldgeil, ach komm ist doch nicht so schlimm mein kind hat auch das oder das usw usw.

    Ich finde manchmal die Umwelt viel schlimmer. Mdk Besuch oder alle 6 Monate die Kontrolle das es dem Kind gut geht das find ich „schlimm“ jede Minute muss man begründen. Um jedes Hilfsmittel bangen. Ich habe 2 kids mit ps und die grosse geht mit i helfer Grad im Rahmen der Inklusion in die schule und was habe ich daduech. Genau ein Magengeschwür vor lauter stress. Vielleicht bin ich auch empfindlicher weil ich selbst betroffen bin aber wenn ich dann sehe wie mit uns umgegangen wird könnte ich dezent in die Ecke brechen. Naja genug bla bla. Deine Worte sind super!!!!!!!!

  16. Maria
    Am 04.10.2015 um 21:29:55 Uhr [Link]

    Sehr schöner Text. Auch ich bin mit dem Thema Behinderung konfrontiert, seit mein zehn Monate alter Sohn auf der Welt ist. Ich hätte mich fast sicher für eine Abtreibung entschieden, wenn ich bereits in der SS über seinen Gendefekt (der übrigens gar nicht in einer Fruchtwasseruntersuchung etc. zu finden wäre) gewusst hätte. Das macht man ja, was denn sonst?! Dafür sind ja all die bescheuerten Untersuchungen da. Heute bin ich einfach nur dankbar, dass ich nicht die Wahl hatte und nichts davon wusste und dadurch meinen Sohn kennen lernen durfte. Natürlich ging es mir nicht so von Anfang an aber die schrecklichen Gefühle gehöhren ja zu jedem Trauerprozess. Und dazu kommen dann die Ärzte und Krankenschwester, die so tun, als hätten sie noch nie ein ‚auffälliges‘ Kind gesehen.

    Jedenfalls, ich finde es auch eine riesige Bereicherung, ein Kind mit Behinderung zu haben. Ich wollte nicht so bereichert werden und wollte weiterhin so oberflächlich und selbstkonzentriert sein. Kam aber anders :-)

  17. A.
    Am 07.10.2015 um 07:33:55 Uhr [Link]

    guten morgen,
    ich habe deinen text gelesen und wollte,nach einigem grübeln, doch einfach mal ein paarworte „von der anderen seite“ senden. natürlich kann ich nur für mich und die personen sprechen die ich kenne :)
    Mein bekanntenkreis an „behinderungsgrad“ reicht von leicht, über verschiedene down syndrom formen bis hin zu „ich weiß, ich werde keine 30 jahre alt“..ich denke ich kenne ein ganz gutes spektrum…
    Zum tema „behinderter“ muss ich sagen, dass ich immer wieder überrscht bin, wenn ich feststelle, dass ich offiziell „zu diesem club“ gehöre. Ich selber mache mir darum eher weniger gedanken, sondern merke es erst wenn ich wieder nen behördengang habe o.ä. 45% sehkraft + herzfehler gelten in deutschland als behindert. hups, glatt vergessen. ich lese häufig texte in denen leute darüber schreiben, was ihnen ihr „behindertes kind“ etc. beigebracht hat etc. ic hbin ganz ehrlich: wenn mir die fee mit 3 wünschen unterkommt, sie kann bei mir gerne alles mitnehmen. wir alle (also, freundes und bekanntenkreis mit behinderung) sind der ansicht. weil, sind wir ehrlich: inklusion ist schön und gut, aber es ist einfach ka++e als teenager entscheiden zu entscheiden: soll ich mit den anderen in der mittagspause in die stadt gehen? aber die schule liegt auf einem hügel, und den komm ich zur fuß nicht wieder hoch ohne den rest des tages platt zu sein. oder bleibe ich wieder mal alleine? oder mit 20, wenn man eine ausbildung anfängt zu wissen: „ich werde 30, ein bisschen älter evtl. eigentlich wäre es ja egal“ also, hand aufs herz, ich kenne keinen der aus tiefer überzeugung sagt: ich finde mich mit behinderung total super und würde die fee wieder wegschicken. iss nicht. darf man auch sagen, ich suche die fee bis heute. man muss sich einfach damit arrangieren. hat nicht viel mit „mutig“ „besserer/offenerer/ was auch immer mensch“ zu tun. es ist undpraktisch oder lebensbedrohlich (oder irgendwas dazwischen) und ich für meinenteil wäre froh, wenn ich abends problemlos raus gehen könnte ohne fast komplett blind zu sein. ist im alltag eher unpraktisch. und trozdem stellt man immer wieder erstaunt fest, dass man als „behindert“ gilt. selbst ich denke noch manchmal: ich und „behindert“? nää und dann läuft man wieder zum amt oder kann einen job nicht machen weil man irgendeine gesundheitsauflage nicht erfüllt und “ zu behindert“ dafür ist onder sonst was. ist immer ein komisches gefühl. aber so ist das leben. es gibt kein „recht auf gesundheit“ und auch kein „recht auf ein gesundes kind“ ich finde es einerseits doof, dass immernoch zwischen „normal“ und „behindert“ unterschieden wird und auf der anderen seite habe ich eine junge frau, die sich nach der diagnose downsynddrom sehr schwerer fall gegen das kind entschieden hat, verstanden. ich kann verstehen wenn leute sagen: das kann ich nicht. ich kann nicht den rest meines lebens jemanden pflegen. denn ich weiß was es bedeutet erwachsene zu pflegen und ich weiß und gebe ienfach mal zu: ich könnte das auch nicht. ende der debatte. und gleichzeitig macht es mich wütend, wenn leute „verlangen“ dass man nur ein gesundes kind „behält“. wenn eltern entsetzt sind, dass ihr kind evtl eine leichte behinderung hat. ich höre dann das „was haben wir falsch gemacht “ und werde fast schon wütend wenn die sich vorwürfe warum auch immer machen, so hart das klingt. ich werde wütend wenn einem immer verkauft wird, dass sobald frau schwanger ist das größte glück auf erden kommt und dass das tema krankheit und behinderung in allen büchen, wenn überhaupt, nur am rande erwähnt wird. als „gespenst“ sozusagen.meine gedanken sind doch etwas wiedersprüchlich, ne? ich hoffe, dass sie dennoch eingermaßen verständlich sind. der mensch ist nunmal ein unlogisches wesen ;)

    • ella
      Am 07.10.2015 um 19:50:39 Uhr [Link]

      danke für deinen kommentar! ich hab’s hier irgendwo schonmal geschrieben: ich kann ja nur für mich und meine tochter sprechen, und ich weiß nicht, wie mein text ausgefallen wäre, wenn die behinderung meiner tochter dazu führen würde, dass es ihr schlecht ginge, dass sie schmerzen hätte oder oft traurig wäre, weil sie sich ihres andersseins bewusst wäre. ich wünsche auch niemandem, dass er leid oder schmerzen ertragen muss. ich finde aber, dass menschen, die behindert oder schwer krank sind, zum leben dazugehören, und dass einer gesellschaft etwas fehlt, die nicht den würde-und respektvollen umgang mit ihnen lernt. ich kenne tatsächlich einige, die die fee wieder wegschicken würden :)

  18. Jasmin
    Am 10.10.2015 um 17:23:05 Uhr [Link]

    Dankeschön für diesen wunderbaren, mutigen Text!
    Besonders schön finde ich dein Fazit, dass du die Behinderung deiner Tochter nicht wegwünschen würdest. Sie sieht auf den Bildern ja auch sehr glücklich aus. Leider verstehen viele Menschen (noch) nicht, dass Behinderung kein Ausschluss von Lebensfreude sein muss.
    Der Pfleger meines Profs hat mal gesagt: „Wichtig ist nicht, dass es nicht behindert ist, sondern dass es kommt!“, als dessen Frau schwanger war.

    Viele Grüße,
    Jasmin

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